Dass ich an MS erkrankt bin, habe ich Euch ja hier kurz verraten. Und da heute am 25.05.2016 de WELT-MS Tag ist, habe ich mich entschlossen auch einen Beitrag zu schreiben. Achtung es wird lang.....und persönlich.....
...ich bin sooo froh, dass man mir (momentan) die Erkrankung nicht ansieht!! Warum? Zum einen bin ich für mich irrsinnig dankbar, dass ich wieder laufen kann, wieder schreiben kann, meine Kaffeetasse wieder alleine anheben kann – auch mit links; wieder lesen kann und und und - aber vielleicht auch, weil die Umwelt nie gelernt hat, mit Behinderungen umzugehen?!!
Die ersten Jahre ging es mir aufgrund eines als schwerstgradig eingestuften Verlaufes sehr schlecht! Ich hatte einen Schub nach dem nächsten - und verbrachte mehr Zeit im Krankenhaus und mit Wiedereingliederungen als mit irgendetwas anderem in meinem Leben. Meine Hobbys, die ich hatte, habe ich nach und nach alle verloren. Ich konnte nur noch langsam laufen. Fahrrad fahren oder Inline-Skaten, um sich auszupowern und im Affentempo durch die Felder zu rasen – ging nicht mehr! Oder abends mal mit einer Freundin in die Stadt fahren, um etwas trinken zu gehen oder einfach mal zu bummeln…- Ging nicht mehr. Die meiste Zeit lag ich. Zwischenzeitlich hatte ich im Arm insbesondere bei Berührung so starke neuropathische Schmerzen, dass ich mich nicht mal zudecken oder ein Shirt anziehen konnte. Also lag ich noch mehr. Oder ich saß und versuchte mich am PC an Entwürfen für neue Spielideen für meine Patienten. In den schlechten Zeiten plante ich die Toilettengänge im Vorfeld….denn ich brauchte vom Sofa oder Esstisch knapp 5 Minuten an der Wand entlang bis zur Toilette…was man locker unter 5 Sekunden schaffen kann, wenn alles „funktioniert“…. Das Cortison blähte mich immer mehr auf. Es war eine scheiß Zeit! Da muss ich mir jetzt auch gar nichts vormachen! Das kann ich nach 22 Schüben wohl so sagen! Und mit den mittlerweile 35 Kilo mehr auf den Rippen dank knapp 130 Gramm Cortison bin ich auch nicht gerade glücklich…. (mit lieben Grüßen an den Anteil der Klamottenindustrie daran, die in großen Größen immer noch am liebsten Standard-Modelle in Braun, beige, dunkelgrün und mit viel Glück vielleicht noch blau fabriziert und parallel dazu noch immer nicht begriffen hat, dass man nicht automatisch mit dem Breitenwachstum in die Länge schießt....- Anderes Thema…..)… ABER: Frei nach dem Motto: „Tausche dicken Hintern gegen den Rollstuhl“ bin ich mit einigen Tiefs doch froh und dankbar, dass es Cortison gibt – und denke zumindest rational betrachtet, dass der Tausch fair ist!!
In dieser Zeit jedenfalls kam meine Freundin Katrin aus Württemberg und schnappte mich in einer halbwegs guten (ja…die Bezeichnung „gut“ ist sehr individuell und wandelbar…) Zeit und fuhr mit mir in die Stadt. Wir wussten im Vorfeld, dass wir mehr in Cafés sitzen werden, als wirklich bummeln zu gehen, aber Cafés und Eisdielen gab es eine Menge - das Wetter war schön und wir sahen es positiv entspannt! Ich war dankbar, dass sie den Ausflug mit mir gemacht hat! - Und auch ein wenig stolz auf mich, dass ich es gewagt habe – mich wieder getraut habe - das Haus nicht nur für Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte zu verlassen. Stolz, dass ich es wieder schaffte, ein wenig zu laufen. Nicht weit – und noch langsam - aber ich lief!! Und ich lief wieder alleine. Aber dann kam die Treppe. Unten war alles besetzt im Restaurant/Cafe und wir mussten hoch. Ich ging langsam - aber ich ging. Wir tranken einen Milchkaffee und hatten eine schöne Zeit. Wir lachten gemeinsam über alte Zeiten und ich konnte die MS ein wenig vergessen, die mich so sehr prägte und so viel Raum in meinem Leben einnahm. Dann ging es wieder runter. Sehr langsam und unsicher an den Treppenstufen. Natürlich musste ich mich am Geländer halten. Es war mir unangenehm, als ich sah, wie die „Horde“ Frauen unten am Tisch mich anstarrten. Dann hörte ich, wie eine laut sagte: "Guckt Euch mal die an! Die ist um die Zeit schon sternhagelvoll und wankt rum ....gacker, gacker..."....Das saß! Es war gerade mal Mittagszeit. Es tat so weh...und ich schämte mich. Ja! Ich weiß! Ich war nicht diejenige, die sich hätte schämen sollen - aber ich tat es. Leider hilft es manchmal gar nicht Dinge zu wissen und kognitiv zu verstehen. Manchmal gibt es Situationen, da versteht das Herz es einfach nicht so schnell und schafft es die Seele nicht da drüber zu stehen. Ich schämte mich irgendwie für mich - für meinen Körper, der immer mehr aufquoll, der nicht mehr das machte, was er doch machen SOLLTE!! So gerne wollte ich in solchen Momenten einfach „nur normal sein" – und nicht so auffallen. Tja! Nur was ist das?!?! Was ist schon „NORMAL“?!......Die Umwelt jedenfalls SAH meine MS….bzw. die Folgen! Es wäre so schön, man würde sie nicht sehen! – Oder?!?!
Oder??? - Ich war das erste mal auf der Creativa. Vor 3 Jahren. Fast ein ¾ Jahr NACH einem schweren Schub. Das Gefühl in der KOMPLETTEN rechten Körperhälfte war damals WEG. Da war nichts mehr außer einem Gefühl wie in Watte - mit Ausnahme des Gesichtes. Ich hatte kein Feedback wo mein Fuß war – was mein Knie machte; und habe mich dazu noch blöde verbrannt; denn wenn man nicht merkt, dass es heiß ist, sind leider auch keine Reflexe da. Leider kommt so was als „Topping“ dann noch oben drauf. Nach 3 Cortisonstößen mit je 5 Gramm im Abstand von 3 Wochen waren die Verbesserungen noch überschaubar. Insbesondere im Bereich des Armes. DANN bekam ich noch DREI Punktionen, in denen mir je 60mg. eines kristallinen Cortisons im Abstand von zwei Tagen direkt über eine Lumbalpunktion stationär ins ZNS / Hirnwasser gespritzt wurde - als weitere Chance. Neben der Option einer Blutwäsche. UND? Es half! Das Gefühl kam auch im Arm langsam wieder. Ich konnte laufen und mich bewegen und man sah mir nichts an. – Gut, ich lief langsamer als andere…aber viel schneller kommt man auf der Creativa ja auch gar nicht voran. *zwinker*. Und ich war SO froh. Aber jeder Schritt fühlte sich für mich im rechten Fuß an, wie das Auftreten auf einen Fuß, der gerade eingeschlafen war, wenn auch mittlerweile glücklicherweise nur noch leicht – und man gewöhnt sich an vieles über Wochen und Monate. Die Hand war schlimmer dran. Ich wollte nichts anfassen. Die Finger waren am Dauerkribbeln und wenn ich etwas anfasste, schmerzte es. Also stand ich da und guckte mir viele Stände an – denn da habe ich mich so drauf gefreut. Eine Freundin hatte mich mitgenommen und ich habe mir vorher gut überlegt, was ich unbedingt sehen möchte und mir viele Pausen eingeplant. Da war dann dieser Stand mit komischen Schalen aus Porzellan zum Reiben von Knoblauch oder so, an dem ich vorbei kam. Fragt mich nicht, wie das Ding hieß – es interessierte mich auch eigentlich gar nicht. Jedenfalls hielt mir der Verkäufer plötzlich diese Schüssel hin und meinte ich solle da mal drüber reiben. Reflexartig zog ich meine Hand weg. Da drehte sich eine Frau zu mir um mit den lauten Worten: " Meine Güte! Jetzt stellen sie sich doch nicht so an! Das wird ihnen wohl kaum die Finger zerschneiden" UFF! ...Nein,..das wohl nicht...es würde sich für mich nur GENAU SO! anfühlen......*rot anlauf*. Ich stand da - und ALLE - zumindest gefühlt ALLE guckten mich an, als hätten sie dasselbe gedacht. Ich versank im Boden und ging glaube ich ziemlich verwirrt wirkend weg. Ich glaube, ich weiß gar nicht so genau worüber ich mich mehr geärgert habe - über MICH?!?! Weil ich nicht einfach irgendwie reagiert habe?!?! Der Frau nicht spontan angeboten habe, dass sie gerne meine MS haben darf und ich dann im Tausch liebend gerne das Ding auf dem Finger auch stundenlang rumbalanciere, um mich dann auch noch darüber zu freuen, wenn die Fingerkuppe endlich mal einen ernsthaften Grund hat weh zu tun! Oder über die Dreistigkeit mancher Menschen sich so über andere zu erheben und diese zu beurteilen. (Was sie im Stillen macht wäre mir ja noch egal gewesen…..) Es ging mir wochenlang nach. Ein Moment, wo ein Gips sicher leichter gewesen wäre. Man hätte es gesehen und keiner hätte sich ‘nen Kopf gemacht. Es wäre so schön gewesen man hätte es gesehen….ODER?!?!
Wie auch diese Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue) - die mich so überrollt. - Nicht planbar – nicht vorhersehbar. Wenn Freunde fragen, wenn ich so erschöpft wirke, dann beschreibe ich es mittlerweile immer so, als hätte ich eine 4-stündige Mathe-Abi-Klausur geschrieben und wäre danach noch einen Marathon gelaufen und das unter Schlafmangel. Ich glaube das beschreibt für mich am ehesten dieses Gefühl der Erschöpfung! Das blöde daran ist nur, dass ich schlimmstenfalls gerade mal drei Stunden wach bin, wenn sie kommt, die Dumme Nuss Fatigue! (Madame FATIGUE - Dieser Name ist Klischeehaftes Programm! Man stelle sich so eine Lady auf hochhackigen Schuhen im kurzen Roten vor! Frisch manikürt und pedikürt mit wasserstoffblondem Haupt. Ein schnippisches Abwinken des mit Schmuck behängten Handgelenkes und ein stöhnendes „hach!“ auf den Lippen mit hoch gezogenen Augenbrauen, die vor sich hinstöckelt und an allem und jedem was zu nörgeln findet… Madame Fatigue… - So eine haste 1 Stunde um Dich rum und bist alle…) Das ist nur (meist…) gar nicht so, dass ich keine Lust habe den Geburtstag mitzufeiern - und es ist auch gar nicht so, dass ich aus Desinteresse so früh nach Hause gehe. Das tue ich; weil: ich hab Besuch von "Madame Fatigue" und bin alle…Ich kann einfach nicht mehr. (Glücklicherweise ist sie kein Dauergast mehr...). Dann gibt es die Momente wo ich wieder sauer bin. Blöderweise wieder auf mich – da läuft wirklich leider noch viel zu oft irgendetwas erheblich falsch!!!! Weil ich gerne dabei sein möchte, aber nicht kann...und WIEDER mal die bin, die als erste geht. Und wieder schleicht sich der Gedanke ein – insbesondere wenn diese leicht herablassende Frage kommt von Außenstehenden: „Ach gehst Du schon wieder?!“ : Wenn man jetzt was sehen würde, dann wäre es viel leichter – vielleicht! ODER?!?!
JEIN! Das kann es sein! Leichter!! Aber nur dann, wenn man Freunden auch die Chance dazu gibt zu verstehen!!! ALLE meine Freunde und Nachbarn und Bekannte wissen um meine MS. Sie kennen meine Symptome; unterstützen mich und meine Familie immer und helfen mir von Herzen gerne, wenn ich Unterstützung brauche in Schubzeiten und bei KH-Aufenthalten! Und sie freuen sich zu Feiern, wenn ich komme; auch wenn es kurz ist! Denn sie WISSEN ganz genau, dass ich liebend gerne bleiben würde (und das ja auch öfter tue...) und mich eiskugelrund freue, dass ich dabei bin und dass es absolut NICHTS mit Desinteresse zu tun hat, FALLS ich früher gehe! Sondern vielleicht schon ganz viel Mühe war, es an dem Abend noch zu schaffen sich noch mal aufzuraffen. Aber das wissen sie nur, weil ich Ihnen alle Fragen beantworte, die sie haben und ihnen die Chance gebe, vieles auch zu verstehen - und damit gar nicht erst die Situation der Flüsterpost und Vermutungen forciere.
Unterm Strich kann ich für mich nur sagen, dass ich glaube, dass es das allerwichtigste ist mit Freunden und Bekannten offen und ehrlich umzugehen!! Alle meine Freunde wissen von der Diagnose von Beginn an! Und ich habe keinen einzigen Freund und KEINE einzige Freundin verloren! Im Gegenteil: ich habe viele weitere tolle Menschen dazugewonnen. (und NEIN keiner von ihnen hat MS …)…..und ich bin froh und dankbar so viele tolle Menschen im mich herum zu haben! Um mich – einfach ICH!!! Und nicht um die MS!
– Und Fremden gegenüber??? Da muss ich wohl schlichtweg immer noch lernen drüber zu stehen – auch wenn ich langsam auf dem Weg bin! Das wird meine Aufgabe sein! Wohl die größte Aufgabe, die man in seinem Leben haben kann! Sich selber so zu akzeptieren und zu mögen wie man ist! Mit seinen Stärken und Schwächen! (Bei MS wohl mal mit der einen und mal mit der anderen und öfter auch mal mit mehreren oben drauf zu den Macken die wohl ein jeder von uns mit sich herumträgt *zwinker*…..) – Spätestens wenn man das geschafft hat, wird einem die Meinung fremder Menschen gleichgültig sein und man gibt sich selber mehr die Chance sich wohl zu fühlen....- oder aber sich selber überhaupt zu FÜHLEN! Das hoffe ich, dass ich in Zukunft immer häufiger aus diesen Situationen herausgehen kann; OHNE, dass sie mich noch lange verfolgen. - Und: Gucken alleine ist ja auch nicht schlimm – schon gar nicht mit einem Lächeln!!
Und die MS?! Sie kann es mir nur ganz schwer recht machen. Mein Neurologe sagte mir letztens sehr offen und ehrlich: er habe niemals gedacht, dass ich 2016 noch alleine in die Praxis laufe; nachdem 2007 für mich schon im Team die Hilfsmittelversorgung geplant wurde mit Rollator und Rollstuhl. Es war GUT; dass er das so verbalisiert hat und mir noch mal bewusst gemacht hat, WIE gut es mir noch geht nach SO vielen Schüben!! Dann schleicht sich ein Grinsen in mein Gesicht und der Gedanke an meinen Lieblingsbegriff: NORMVARIANTE; einfach nur NORMVARIANTE! Nicht mehr- und nicht weniger... - Mein Ziel ist es, dass mein Neurologe auch in zehn Jahren noch immer den Kopf schüttelt weil er es nicht glauben kann, wenn ich alleine in die Praxis laufe und sich immer noch fragt wie das sein kann....und lacht, weil er sich mit mir freut!
- Ob ich die MS dafür in die endgültige Verzweifelung treiben muss, oder aber ob wir beide uns doch anfreunden, weil sie mir auch viele Dinge "beigebracht" und nicht NUR schlechte Seiten hat, das werden wir dann sehen wir zwei.....
Vielleicht ist man manchmal auch einfach stärker als man selber denkt!
In diesem Sinne:
Allen mit einer (chronischen) Erkrankung wünsche ich von Herzen alles Liebe und Gute! Vor allem viele glückliche Stunden/Tage/Wochen! Vor allem das Glück eine tolle Familie und tolle Freunde zu haben – so wie ich! Ich danke euch! dafür, dass ihr mich mögt und liebt - so wie ich bin. - DITO! (und wer gemeint ist, weiß es *zwinker*)
- Diesen Text schrieb ich schon vor einigen Wochen! - Lange hadernd, ob ich ihn veröffentliche oder doch lieber nicht....Immer mit dem Wissen im Hintergrund, dass ich ihn ja "schimmstenfalls" auch wieder löschen kann...*duck und wech*.....Sozusagen ein "Not-Aus-Knopf"...
Mittlerweile habe ich einen KH-Aufenthalt hinter mir, sowie einige poststationäre Termine, eine Sehnervenentzündung und eine klinisch neue "latente Hemiparese der linken Körperhälfte" oder kurz und knapp: Kraftverlust. Eine Runde Cortison ins ZNS und die Ansage mich dringend mit einem neuen Mediwechsel auseinanderzusetzen - wartend auf die 3 MRT Ergebnisse und der Frage wiviel Cortison noch nachkommt.....Daher gab es die letzten Wochen so wenig von mir und meinem Hobby zu sehen und zu lesen - und umso mehr freue ich mich, dass mir einige Leser treu geblieben sind und hoffentlch bleiben und Little Dundee so lieb war meinen "Job" und mir so viel Freude zu machen *grins*.
Aber hoffentlich ganz bald wieder mehr Einblicke in mein Hobby das Nähen und Sticken (denn nach fast 6 Wochen Pause an den Maschinen war ich jetzt die ersten Male wieder dran... - wie sagt mein Mann immer: "Wenn sie wieder näht - dann geht es ihr langsam wieder besser ...." GUTES ZEICHEN, also!)
Mehr Einblicke in DAS Hobby, welches ich wie meinen kleinen blog gefunden, nachdem ich so viele Hobbys verloren habe…. Ob ich es wieder eintauschen möchte??? NEIN!!! (Da muss ich wohl - wenn auch insbesondere gerade jetzt doch noch widerwillig und grummelnd - mal sagen: Danke MS!)
An dem Spruch, dass irgendwo eine neue Tür aufgeht ist doch was dran! Da glaube ich jetzt ganz fest dran - muss ich auch! – Auch wenn man lange, lange braucht, bis man am Horizont den Silbernen Türknauf in den ersten Sonnenstrahlen blitzen sieht…und manchmal selbst der Weg dahin noch ein langer ist und das auch längst nicht der letzte ist. ....Und jetzt?! Jetzt bin ich wohl wieder auf dem Weg zu einer neuen Tür hinter der es mir hoffentlich gefällt und ich mich wohl fühle...
Nic
PS: Den dicksten Dank an meine fantastischen Ärzte und Therapeuten- ich könnte keine besseren haben!
PS: Ein nettes auch lustiges Video zum Thema MS gibt es *hier*. Ich mag es!
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